$ DOLAR → Alış: 5,34 / Satış: 5,36
€ EURO → Alış: 6,05 / Satış: 6,08

11 yıl teşhis konmadı, 7. doktorda gerçeği öğrendi

11 yıl teşhis konmadı, 7. doktorda gerçeği öğrendi
  • 04.01.2017
Reklam

Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık bulunurken, Türkiye’de her 16 kişiden biri nadir hastalığa sahip.

11 yıl teşhis konmadı, 7. doktorda gerçeği öğrendi

Hastalıkların teşhisi konulana kadar ortalama 7 yıl geçtiğini belirten Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu söyledi. Hastalığına 11 yıl sonra 7. doktorda teşhis konulan ve 4 yıl tekerlekli sandalyeye mahkum olan MS hastası Emel Akçay da yaşadıklarını anlattı.

Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık olduğunu, Türkiye’de ise her 16 kişiden birinde nadir hastalıkların görüldüğünü söyleyen İzmir Ekonomi Üniversitesi (İEÜ) Biyomedikal Mühendisliği Bölümü Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, bu hastalıkların teşhisinin konulması için ortalama 7 yıl geçtiğini ve hastaların ortalama 8. doktorda hastalıklarını öğrenebildiklerini belirtti. Nadir hastalıklardan etkilenenlerinin yüzde 50’sinin çocuklar olduğunu ifade eden Doluca, geç tanı nedeniyle ya da tedavi yönteminin olmamasından dolayı bu çocukların yüzde 30’unun 5 yaşına gelemeden hayatını kaybettiğini ifade etti. Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu dile getirirken, 11 yıl boyunca ‘nadir hastalık’ diye tanımlanan MS hastası olduğunu öğrenemeyen 45 yaşındaki Emel Akçay ise, “Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şuanda çok daha hızlı koşabilirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim” dedi.

Türkiye’de 5 milyon insan nadir hastalığa sahip
Nadir hastalıklar hakkında konuşan Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, “Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık var ve bu sayı giderek artıyor. Türkiye’de nadir hastalığa sahip 5 milyon insan olduğu düşünülüyor. 7 bin çeşit nadir hastalıktan 350’si en çok görülen hastalık çeşidi. Bu 350’nin ise sadece yüzde 50’si ile ilgili bir organizasyon var. Biz Yrd. Doç. Dr. Oktay İsmail Kaplan ile birlikte Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurduk. Hem toplumu hem de sağlık çalışanlarını bilgilendirmek istedik. Sosyal medyada insanları bilinçlendirip nadir hastalıkları olan insanları yalnız bırakmamak, semptomların erken fark edilip erken teşhis edilmesi için yola çıktık” diye konuştu.

Ortalama 7 yıl geçiyor, 8. doktorda teşhis konuluyor
Nadir hastaların yaşadığı en büyük sorunun tanı konulması olduğuna dikkat çeken Doluca, şu bilgileri verdi: “Ortalama olarak baktığınızda bir nadir hastalığın tespitine kadar 7 yıl geçiyor ve bu kişiler 8 doktor geziyor. Eğer insanlar bu konularda daha çok bilgi alabilirlerse yanlış teşhis konulup yıllarca yanlış tedavi olmak yerine doğru teşhis konulup doğru ilaçlarla, doğru yaşam biçimi ile tedavi edilmeleri sağlanabilir. Hastalığın tanısının ortalama 7 yıl içerisinde konulamamasının getirdiği sonuçlar hastalığa göre değişir ancak örneğin Fenilketonüri hastalığı doğumdan 6 ay sonra semptomları vermeye başlar. Beklenilen her yıl etkisini artırıyor. Ne kadar erken tespit edilirse o kadar faydalıdır.”

“Amaç, tanıyı erkene çekmek”
Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu’nun amaçlarını anlatan Doluca, şunları söyledi: “Bilimsel anlamda TUBİTAK’ın da işbirliğinde olduğu Avrupa Birliği’nin Nadir Hastalıklar Konsorsiyum’unda araştırma programları var. Türkiye’de ve Avrupa’daki bilim insanları destek alıyor ve çalışmalarını gerçekleştiriyorlar. Biz de bu platformla insanları ve sağlık çalışanlarını bilgilendirip tanı süresinin kısalmasını amaçlıyoruz. Sosyal medyada video, görsel ve yazılar paylaşıyoruz. Toplantı ve seminerler düzenliyoruz. Bu platform, eğer hastalığın tedavisi varsa doğru yaşam şartlarının sağlanmasını hedefliyor. Asıl amacımız tanıyı olabildiğince erkene çekmek. Ayrıca toplumdan soyutlanan nadir hastalığa sahip kişiler, toplumun bilinçlenmesi sonucu kendilerini yalnız hissetmeyeceklerdir.”

“Psikolojik” dendi, 7. doktorda teşhis konuldu
‘Nadir hastalık’ diye tanımlanan MS hastası İEÜ Tanıtım ve Kurumsal Pazarlama İletişim Müdürü Emel Akçay da, teşhis konulana kadar geçen 11 yılını anlattı. Akçay, “Uzun süre hastalığıma teşhis konması için bekledim. Zaman zaman nükseden bir hastalığım vardı ve Emez hastası olduğumu çok geç öğrendim. 1994 yılında ilk etkiyi hissettim. Vücudumun yarısını hissetmiyordum. Doktora gittiğimde psikolojik olduğu söylendi. Bir hafta içinde kendiliğinden geçti. 1998 yılında ise daha güçlü bir atak yaşadım. Doktora gittim ve nöroloji uzmanı da psikolojik olduğunu söyledi. 2005 yılında o kadar güçlü bir atak geldi ki bu kez doktor doktor gezmeye başladım. 7. doktorda teşhis konulabildi” dedi.

4 yıl tekerlekli sandalye kullandı
Geçen süreçte pek çok sağlık sorunuyla karşılaştığını kaydeden Akçay, şöyle konuştu: “Bu geçen sürede artık denge kaybım vardı. Kolum kıvrılmıştı. Parmaklarım işlemez hale gelmişti ve vücudumun yarısı iğneyi, vibrasyonu, sıcağı, soğuğu hissetmiyordu. Çok açık seçik belirtiler vardı ancak 7 doktordan sonra teşhis konuldu. Tedavisi olmayan bir hastalık ancak yaşam koşullarını hastalığa göre düzenleyerek çok daha rahat ve mutlu bir hayat yaşamak da mümkündü. 1994’ten 2005 yılına kadar teşhis konulması için beklemek durumunda kaldım. Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şuanda çok daha hızlı koşabilirdim. Gecikmiş bir tedavinin ardından yaşam koşullarımı düzenlemek zaman aldı. Teşhis konulduktan sonraki bir yıl içerisinde tam 5 kez atak geçirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim.”

Reklam
Alanya’nın caddeleri yenileniyor
Alanya Belediyesinin Kadıpaşa, Hacet ve Kızlarpınarı Mahallesinde başlattığı prestij cadde çalışmalarında son gelindi. Alanya Belediyesi Kadıpaşa, Hacet ve Kızlarpınarı Mahallesindeki...
Mersin’de Narenciye Festivali hazırlıkları sürüyor
Mersin’de bu yıl 6.’sı gerçekleştirilecek olan Uluslararası Narenciye Festivali hazırlıkları sürerken, Vali Ali İhsan Su festival alanını ziyaret ederek çalışmalar...
CHP’nin başkan adayı Ercengiz: “İlkeli ve dürüst bir seçim çalışması yapacağım”
Burdur Belediye Başkanı ve CHP’nin başkan adayı Ali Orkun Ercengiz, “İlkeli ve dürüst bir seçim çalışması yapacağım” dedi. Burdur Belediye...
Jandarma “Yardımsever Olmak Kanımızda Var” diyerek kan bağışında bulundu
Adana’da İl Jandarma Komutanlığı personeli, Türk Kızılayı Adana Şubesi’nin kan bağışı kampanyasına destek olmak amacıyla, “Yardımsever Olmak Kanımızda Var” sloganıyla...
Meteoroloji’den son dakika hava durumu ve yoğun kar yağışı uyarısı!
15 Kasım yurtta hava durumu! Kasım ayının ortalarına girdiğimiz bu günlerde kış kendini iyice göstermeye başladı. Soğuk havanın etkili olmasından...
Kontrolden çıkan otomobil üst geçit inşaatına girdi
Ankara’da aşırı hızlı olduğu iddia edilen otomobil üst geçit inşaatına girdi. Beton bariyerleri aşıp iskeleye saplanan otomobilin sürücüsü yaralandı. Alınan...
İşsizlik rakamları açıklandı!
İşsizlik oranı geçen yıla göre 0,5 puanlık artarak yüzde 11,1 seviyesinde gerçekleşti. Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK), 2018 yılı Ağustos ayı...
Osmaniye’de belediye başkanına silahlı saldırı
Osmaniye’nin Hasanbeyli Belediye Başkanı Alparslan Koca ve yanında bulunan 2 kişi uğradıkları silahlı saldırıda yaralandı. Osmaniye’nin Hasanbeyli Belediye Başkanı Alparslan...
Mersin açıklarında sondaj çalışmaları başlıyor
Türkiye’nin milli sondaj gemisi ’Fatih’, Akdeniz’de ilk derin deniz sondaj çalışmalarına Alanya-1 kuyusunda başlarken, ABD’den kiralanan Rowan Norway platformu da...
Kahramanmaraş’a “Senem Ayşe Millet Bahçesi”
Kahramanmaraş Büyükşehir Belediyesi kente yeni bir millet bahçesi kazandırmak için çalışmalara başladı. Kahramanmaraş Büyükşehir Belediyesi tarafından Onikişubat İlçesi Malik Ejder...
Isparta’da 240 şişe sahte içki ele geçirildi
Isparta’da polisin düzenlediği operasyonda üzerine gerçeğinden ayırt etmesi güç sahte bandrol yapıştırılan farklı marka ve miktarlarda 240 şişe sahte içki...
Başkan Savaş Expo Dünya Kongresi’ne katıldı
Hatay Büyükşehir Belediye Başkanı Lütfü Savaş, 13-15 Kasım tarihleri arasında İspanya’nın Barselona kentinde gerçekleştirilen ve dünyanın en büyük akıllı kentler...
Burdur Valiliği Hukuk İşleri Müdürü evinde ölü bulundu
Burdur Valiliği Hukuk İşleri Müdürü Taceddin Özeren evinde ölü olarak bulundu.  Edinilen bilgiye olay, saat 16.00 sıralarında Zafer Mahallesi Ortaokul...
Tütüncü, site sakinleriyle buluştu
Kepez Belediye Başkanı Hakan Tütüncü, farklı mahallelerdeki site sakinleriyle buluşmaya devam etti.  Başkan Hakan Tütüncü, Varsak Karşıyaka Mahallesi Beyt, Huzurkent...
Adana’da su baskınları mikro tünelle önlenecek
 Büyük oku AAA Adana Büyükşehir Belediyesi, Turgut Özal Bulvarı’nda su baskınlarını önlemek amacıyla mikro tünel açıyor.  Adana Büyükşehir Belediyesi, Turgut...
ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

YORUM YAZ